Vem är jag? Gentesternas etiska dilemman

Hur stor del av min personlighet beror på generna? Hur och när kommer jag att dö? I en ny bok rapporterar Lone Frank om den senaste genforskningen och upptäcker att människan är mer styrd av sitt biologiska bagage än vad många hittills trott. Sans fick ett spännande samtal med författaren i Köpenhamn.

Modern dog tidigt, och när hennes far också gick bort härom året ville Lone Frank veta mer om sitt genetiska arv. Hon var 43 år och hade inga egna barn. Även om hon aldrig haft någon önskan att skaffa barn, kändes det nu som att ha tappat förankringen i livet.

– Jag stod där utan både upphov och avkomma och det var som att sväva fritt i luften, säger Lone Frank. När man inte kan se sig själv i någon annan kan man få en obehaglig känsla av att man inte finns.

Därför tog hon tjänstledigt från Weekendavisen, där hon jobbar som vetenskapsjournalist, och gav sig ut på en resa till genforskningens yttersta frontlinjer. Hon lämnade sitt DNA för analys till olika genlaboratorier i Danmark och USA. Lone Frank ville ta reda på allt om sig själv som biologisk varelse. Med sig själv som exempel ville hon berätta om vad som i dag är möjligt att få veta om sina biologiska förutsättningar.

Resultatet presenteras i hennes fjärde bok, Mit smukke genom (Mitt snygga genom), som kom ut i Danmark i höstas och nu översätts till engelska, holländska och tyska. Boken är spännande som en thriller.

Författaren kastar sig handlöst in i den brännheta diskussionen om arv och miljö. Medan hon intervjuar några av världens främsta genforskare är hon själv försökskanin på ett slags bioexistentiell bildningsresa.

Till saken hör att Lone Frank har en doktorsexamen i neurobiologi och vet vilka frågor som är meningsfulla att ställa. Och hon vill ha klara besked:

Hurdana var mina förfäder egentligen, och vad har jag för framtidsutsikter? Kommer jag att dö i bröstcancer som flera i familjen gjort före mig? Ska jag behålla min sambo eller hitta en ny partner genom gendating? Är DNA-analys den enda sanna vägen till självkännedom?

ÅNGESTFYLLT OCH BEFRIANDE

–Jag ville veta allt genast – om min släkthistoria, min framtida hälsa och detaljer om mitt psyke och min personlighet, säger Lone Frank.

– Men det viktigaste var att uppleva kontakten med mitt DNA. Detta osynliga digitala själv som ligger ihoprullat som ett foster i varenda en av mina cellkärnor.

Det visade sig både ångestfyllt och befriande. Mit smukke genom är oerhört spännande och rolig, men berättelsen är också utlämnande och stundtals smärtsam. Det finns problem i Lones familjekrets, som psykisk sjukdom och alkoholmissbruk.

Till det förhåller hon sig ganska osentimental när vi nu sitter i hennes soffa i stadsdelen Fredriksberg. Lägenheten är stor och luftig med vita väggar, ljusa trägolv och stora oljemålningar i sprakande färger. Konstnären är Lone själv.

–Äsch, det finns inget felfritt genom, säger hon. Alla människor är mutationer på ett eller annat sätt. även om min far alltid sa att det närmast var en plikt för mig att skaffa barn och på så sätt föra mina ”fantastiska gener” vidare.

– Han lästränade med mig från det jag var två år gammal och belönade mig med godis. Nej, jag tog inte skada, jag bara dreglar när jag ser en bok!

–Men skämt åsido, vi har alla våra skavanker och defekter, och löper mer eller mindre risk att råka ut för olika sjukdomar.

Hon berättar att hennes far brukade starta dagen med vodka i kaffet och fortsätta med starköl. Han åkte visserligen fast för rattonykterhet några gånger, men sitt lärarjobb skötte han perfekt. För det mesta var han riktigt glad. Alkoholen ledde dock till en uppslitande skilsmässa mellan föräldrarna. Eller om det var depressionerna. Vid 60 fick fadern diagnosen bipolär sjukdom.

Lone Franks bror har haft liknande symptom, fast inte lika allvarliga, och även modern hade depressioner. Själv har Lone hittills haft tre djupa depressioner, och hon är inställd på att det kommer flera.

– Dessutom stöter min personlighet bort folk, säger hon. Jag är ganska otålig och kan uppfattas som krävande, och så är jag visst uppriktig på ett opassande sätt som ibland sårar folk. Sociala koder är inte min grej.

– När en väninna kallade mig ”hudlöst ärlig” tog jag det som en komplimang tills hon ropade: ”Fattar du inte att folk avskyr ärlighet?”

Lone Frank vet nu att hon tillhör de 20 procent av befolkningen som är särskilt känsliga för sinnesintryck, stress och – enligt Centre For Integrated Molecular Brain Imaging i Köpenhamn – behöver längre tid för att bearbeta information.

– Men hjärnan påverkas av hur man använder den, säger hon. Numera hanterar jag stora mängder information varje dag och det går snabbt.

LIVET ÄR INFORMATION

Många undrar ju, precis som Lone Frank, vilka av deras personlighetsdrag, fysiska svagheter och sjukdomar som beror på genetiskt arv och vilka som beror på uppväxtmiljön. I dag kan vem som helst ta reda på om generna gör honom eller henne predestinerad för den ena eller andra åkomman, fysisk eller psykisk.

Man skickar in ett DNA-prov till ett företag för analys. Det finns en hel del firmor att välja på, framför allt i USA. Marknaden är privat och omöjlig att överblicka.

– Den moderna genforskningen håller på att förvandlas till ett gigantiskt varuhus där vi alla kan bli kunder, säger Lone Frank.

– Dagens informationsteknologi kan hantera enorma mängder data. Däribland människans samlade arvsanlag, människans genom.

Det var James Watson och Francis Crick som satte igång den genetiska revolutionen när de beskrev DNA-molekylens kemiska struktur på 1950-talet. 1963 knäcktes den genetiska kod som visar att genernas språk är universellt och att liv byggs på information. En gen är en gen, oavsett vem som bär den.

–Människan delar 98 procent av sin arvsmassa med schimpansen, 60 procent med skogsmusen och 20 procent med rundmasken som bara är en millimeter lång, konstaterar Lone Frank. Det finns alltså en global biologisk gemenskap som når ända in i kärnan av allt levande.

–Själva livet består av information som bärs vidare i nya kombinationer. Precis som dataprogram, vars kodade information kan skickas mellan stationära datorer, små nätta laptops och mobiltelefoner.

Det betyder att genetisk information kan flyttas, både mellan individer och mellan arter. Men genteknologiska experiment är kontroversiella. Inom molekylärbiologin arbetar man numera inom vissa etiska ramar, även om gråzoner sannolikt existerar.

– Man gör julgranar resistenta mot hotande sjukdomar, säger Lone Frank, och blommor får färger de själva aldrig kunnat komma på. Jästceller med silkegener producerar det finaste silke som kan spinnas till superstarka tyger. Grisar med mänskliga alzheimergener är modellorganismer i forskningens tjänst.

Sedan kartläggningen av människans samlade arvsmassa presenterades av The Human Genome Project 2001, har forskningens fokus flyttats från den gemensamma mänskliga arvsmassan till skillnaderna mellan individer.

Katalogisering av DNA-variationer går till så att man kartlägger så många fullständiga genom som möjligt. 2010 var listan över offentliggjorda och fullt tillgängliga genom uppe i ett par dussin, däribland berömdheter som biskop Desmond Tutu och skådespelerskan Glenn Close, och det fanns cirka 200 opublicerade genom inom forskarvärlden.

Dessutom samlar det akademiska projektet The 1000 Genome Project in genom från frivilliga, och det ännu mer ambitiösa Personal Genome Project siktar på att kartlägga genom från 100 000 människor.

ANVÄNDARGENETIKENS TIDSÅLDER

– Priserna på hantering av informationen i databaserna är i fritt fall på grund av den lavinartade teknologiska utvecklingen, säger Lone Frank, och detta har skapat en ny marknad utanför laboratorierna. Vi lever nu i användargenetikens tidsålder.

– Det stora språnget skedde 2008 när två företag, isländska deCoDEme och amerikanska 23andMe, kom med erbjudandet till allmänheten att skaffa sig en personlig genprofil.

Man skickar iväg lite spott eller sekret från insidan av kinden med posten, och så testas mellan en halv och en hel miljon genetiska markörer. Sedan får man veta hur stor risken är, i förhållande till genomsnittet, att utveckla den ena eller andra sjukdomen.

–Tanken är att den genetiska sammansättningen ska guida kunden till att optimera sin hälsa och livslängd, säger Lone Frank. Allt serveras direkt på nätet, där man både kan ”browsa” sitt eget genom och bjuda in ”vänner”. Med andra ord ett genetikens Facebook.

Människor har ett omättligt intresse för sig själva, och nya internettjänster som utlovar besked om genetiskt härledda egenskaper växer upp som svampar ur jorden. I USA är det förbjudet för arbetsgivare och forskare att använda geninformation mot medborgarna, men det saknas en lag om ömsesidig nytta och diskretion.

Just nu får sjukdomsgenetiken mest forskningspengar. Men beteendegenetiken, som handlar om hur människor tänker, reagerar och handlar, vinner terräng.

–Det är som i vanliga butiker där fler och fler varor trängs på hyllorna. Men denna genetiska ”supermarket” på internet är öppen 24 timmar om dygnet.

KUNSKAP – FÖR ETT FÅTAL

I boken Mit smukke genom får man bland annat följa med Lone Frank till företaget deCoDEme i Reykjavik, där 49 olika medicinska tillstånd kartläggs. Det visar sig att Lone bara har 0,2 procents risk att få leukemi, bara 3 procents risk för blodpropp i hjärnan, 2 procents risk för nedbrytning av hornhinnan och en obefintlig risk att drabbas av Alzheimers sjukdom.

Lone Frank är vansinnigt rädd för att få bröstcancer, en grym sjukdom som tog livet av hennes mor och mormor. Men analysen visar att Lone bara löper 7,7 procents risk att få bröstcancer, vilket är betydligt lägre än genomsnittet.

– Fantastiskt, det kändes faktiskt som att bli räddad från döden, säger hon. Jag dubbelkollade senare med en undersökning på Rigshospitalet i Köpenhamn. Den visar samma sak, jag är så gott som befriad från bröstcancer.

Däremot visar genanalysen från deCoDEme att hon har en högre risk för depressioner än genomsnittet. Det var faktiskt ingen överraskning. Enligt den ärftliga profilen får hon vara beredd på fler skov.

– Man vet att hjärnan skadas av depressioner, säger hon lakoniskt. Mätningar visar till exempel att hippocampus, centrum för inlärning, krymper.

– Nu när jag fått mina farhågor bekräftade ska jag naturligtvis inrätta mig efter det. Jag måste försöka undvika stress, som kan vara en utlösande faktor.

Ja, vad gör man med den här sortens information? Man har plötsligt sitt öde i sina egna händer när man förstår att man nog blir dement eller ska dö i förtid av hjärtsjukdom. Lone Frank:

– För oss som söker svar är kunskapen positiv och innebär en möjlighet till högre livskvalitet.

Det finns redan stora nätverk bland patienter och sjuka i USA, som till exempel Patients Like Me, som lagt upp konton och medicinska journaler hos företag som ägnar sig åt DNA-analyser. Marknaden är helt privat och patienterna kontaktar forskare, experimenterar med behandlingar och rådgör med varandra.

–De här patienterna är ofta betydligt kunnigare än läkarna, säger Lone Frank. Det är bra att de tar ett stort ansvar för sin egen hälsa. Problemet är att detta inte gäller alla, det är bara ett priviligierat fåtal som har tillgång till den här sortens kunskap.

–Vi kommer att få ett A- och ett B-lag bland vanligt folk. Vissa kommer att ta reda på hur de kan leva friskare och med högre livskvalitet än andra, och då vidgas de sociala och ekonomiska klyftorna.

PATIENTMAKT OCH ETIK

–En följd blir också att läkarnas roll förändras, menar Lone Frank. När patienterna vet mer än läkarna om sjukdomsstatus och medicinska behandlingar blir läkarna ett slags servicepersoner med en enda uppgift: att förskriva medicinska preparat.

Problemet är att geninformation kan tolkas olika. I Tyskland är man oroad över utvecklingen och har förbjudit de fria marknadskrafternas handel. Men Kári Stefánsson som driver deCoDEme tycker att en sådan lag är ”idioti”.

Han är för total öppenhet och jämför försök att hindra användargenetiken med försök att stoppa internet. Lone Frank håller med. Att handeln ligger i händerna på privata vinstintressen är trots allt bättre än att den fastnar hos myndigheterna i olika länder, menar hon.

– Diskussionen om sjukdomsforskning handlar om etik, säger hon. Vill vi verkligen att staten och olika myndigheter i stället ska ha tillgång till medicinska analyser om medborgarna, och inte berätta något för den som riskerar att bli sjuk?

Genforskningen trampar på många ömma tår. Evolutionsteorin har alltid varit en nagel i ögat på de religiösa, eftersom den avvisar Gud som upphovsman till allt levande. Genetiken ifrågasätter till och med de politiska ideologierna.

Den liberala tanken att var och en är sin egen lyckas smed håller inte, för genetiken klargör att människor inte föds med samma förutsättningar. Och medan socialdemokratin gärna hävdar att alla människor klarar allt med rätt hjälp och understöd, visar genetiken att människan inte enbart är en produkt av sociala och ekonomiska omständigheter.

Genforskningen kommer att intressera sig mer och mer för yttre påverkan, hävdar Lone Frank, för hur samspelet sker mellan generna och miljön. Kan man förutse hur det går till, då kan man också förebygga sjukdomar och ohälsa.

– Det kommer att innebära enorma hälsovinster för den enskilda människan, och förstås besparingar i sjukvårdssystemen, säger Lone Frank. Men också fruktansvärda risker och moraliska överväganden. För återigen: Vem ska styra, kontrollera och ta betalt för informationen?

– Man kan föreställa sig olika argument, fortsätter hon. Om unga män till exempel ska betala mer för en bilförsäkring för att de ofta kör vårdslöst och orsakar olyckor, då ska väl individer med ”riskgener” betala mer för sjukförsäkringen?

BIOLOGISK MÄNNISKOSYN

Genetiken får tveklöst allt större inflytande i vår vardag. Snart kan det vara rutin att få en nyfödd babys arvsmassa kartlagd på förlossningskliniken och spara den på CD.

Gendating är en växande marknad, inte minst för att flera undersökningar visar att en bra genetisk överensstämmelse ger bättre sexliv och friskare barn. Schweiziska GenePartner hävdar att man kan föra samman kärlekstörstande singlar med hjälp av utvalda gener från deras immunsystem.

– Min charmige kollega hade faktiskt rätt i att han var en bättre match för mig än min sambo, berättar Lone Frank. Han stämde till 80 procent med mig, min sambo bara till 70. Men gener är inte allt, så jag behöll min käraste.

Ambitiösa, rika föräldrar i Kina som skickar sina barn på sommarläger kan passa på att gentesta sina barn för intelligens, känslomässig kontroll, koncentrationsförmåga, minne och idrottspotential. Man skickar en gnutta saliv till Shanghai Biochip Corporation, och sedan får barnen karriärvägledning av lägerledarna.

Amerikanska My Gene Profile testar 40 utvalda gener hos barn, som man säger måste börja med de rätta fritidsaktiviteterna och utbildningarna så tidigt som möjligt.

– Både det kinesiska barnlägret och det amerikanska testet är rena lurendrejeriet, säger Lone Frank. Det är svindel och kvacksalveri. Ingen kan i dag peka ut några enskilda gener som utmärkande för en människas potential eller hävda att just de skulle vara avgörande för bästa möjliga inriktning i livet.

Man ska se upp med tolkningen av informationen, för det är ofta humbug. Att gentester säljer som smör säger ändå något om vilken roll generna håller på att få i vår föreställning om oss själva, menar Lone Frank.

–Helt klart håller en biologisk människosyn på att tränga undan decenniers fokus på människan som kulturvarelse, hävdar hon.

–De gamla nationalstaterna med sina enhetliga kulturtraditioner är borta. I dag är världen multikulturell. Allt förändras ständigt, världen är lika föränderlig som vatten. Därför behöver vi biologin som förklarar vilka vi är.

– En människa är vad hon gör med den förunderliga informationen i hennes arvsmassa, som redan i en evighet existerat i obegripligt många organismer, och nu anförtrotts just henne.

Lone Frank är författare och vetenskapsjournalist på Weekendavisen i Danmark, med en bakgrund som forskare och filosofie doktor i neurobiologi. Hon är en välkänd profil i den offentliga debatten om bland annat hälsa, medicin, teknologi och etik.

Lone frank har medverkat i Science och Nature Biotechnology, samt i radio och tv bland annat som programledare för serien Vetenskap som utmanar och Grottmannen i den moderna människan.

Hon har skrivit fyra böcker. Det nye liv (2004) diskuterar bioteknologins framtid. Klonede Tigre (2005) beskriver asiens senaste teknologicentrum. Den femte revolution (2007) är en guide till den nya hjärnforskningen. Mit smukke genom (2010) berättar om den personliga genetiken.

Yvonne Nenander är journalist, författare och fil.kand. i etnologi vid Stockholms universitet. Hon är fri skribent med inriktning på livsåskådning, kultur och mångfaldsfrågor.

Ta del av samtalet! Bli prenumerant och
få Sans direkt hem i brevlådan.

Böcker