Mina vackra gener
Var ska jag börja? Jag bestämmer mig för att starta offensivt, drar musen lite osäkert över raden med cancersjukdomar och klickar till slut på kronisk lymfatisk leukemi. Texten beskriver sakligt sjukdomens förlopp med gränslös trötthet, huvudvärk, blödningar och nedsatt immunförsvar men förklarar slutligen att den bara drabbar en halv procent av befolkningen, och vanligen efter att man har fyllt sjuttio. Innan jag kan få mina personliga odds, ska jag svara på om jag är införstådd. Vill jag verkligen se resultaten, och förstår jag vad de representerar?
Så ser den moderna versionen av informerat samtycke ut. Några kortfattade meningar på en skärm och två knappar att klicka på. Det finns naturligtvis ingen läkare eller forskare till hands som kan förklara för mig det jag eventuellt inte förstår, så vad kan man göra? Det är faktiskt lite som med det där finstilta i kontrakt och försäkringsavtal, man orkar liksom inte läsa igenom det. Och jag är väl i stånd att förstå en risk angiven i procent, så jag klickar bara raskt på Accept.
Ha! Det börjar bra. Min livstidsrisk för kronisk lymfatisk leukemi är bara 0,2 procent, två på tusen. Det är nästan 40 procent mindre än genomsnittet för vita europeiska kvinnor. Det känns lite som att vinna på en skraplott.
Jag sneglar ned mot det övriga urvalet och blicken fastnar på hjärnaenurysm – de skrämmande utbuktningar på hjärnans stora blod- kärl som utan förvarning kan brista och förvandla en till en grönsak.
Ännu en vinnare! Bara 3 procents livstidsrisk, vilket bara är drygt hälften av det normala. Nu har jag fått blodad tand och kollar AMD, åldersrelaterad makuladegeneration, en fortlöpande nedbrytning av näthinnan och den främsta orsaken till synnedsättning och blindhet hos de lite äldre. Man har hittat genetiska varianter som påverkar risken i fem regioner på kromosomerna 1, 6, 10 och 19. Jag kommer att tänka på en bekant hemma i Köpenhamn, en äldre kvinna som har läst och översatt litteratur i hela sitt liv men som nu är i det närmaste blind, hänvisad till ljudböcker och beroende av andra människors hjälp för att komma någonstans. Jag tvekar ett ögonblick med musen.
Men hallå! Återigen befinner jag mig långt under den genomsnittliga befolkningsrisken. Ynka två procent mot normalt åtta. Jag skålar med mig själv i spegeln som hänger ovanför skrivbordet och bestämmer mig för att ta en av de tunga medan humöret är på topp.
Alzheimer. Den vanligaste orsaken till demens, som det står. Här kan jag inte låta bli att tänka på gamle James Watson och hans rädsla för att bära på genvarianten ApoE4 och en tillhörande betydligt förhöjd risk. Men det är då rent ut sagt fantastiskt – återigen rena vinstlotten. Inte en endaste ApoE4-variant inom synhåll, men däremot två kopior av ApoE3, som är förknippad med en låg risk och som för mig ned på bara sju procents risk att utveckla alzheimer, medan genomsnittet i befolkningen är uppe på tolv procent.
Min gamle far hade rätt, jag har verkligen goda gener. Och jag kommer ohjälpligen att tänka på en väninna därhemma och hur hon ständigt tjatar på mig att jag ska se till att fortplanta mig innan det är för sent.
”När man är frisk och stark, högutbildad och begåvad är det en plikt mot samhället att skaffa några barn som kan höja standarden.” Väninnan är själv både välutbildad och ytterst begåvad och har hittills gjort sin samhälleliga plikt tre gånger.
Men låt oss nu ta en titt på de ställen där det troligen finns mindre trevliga saker att läsa. Jag vet ju mycket väl var problemen gömmer sig – det gör vi ju alla. Vi har en familjehistoria som inrymmer några sjukdomar som följer med ner genom generationerna. På min fars sida av familjen är det hjärt- och kärlåkommorna. Min farmor, min farfar och min far – alla hade de dåliga hjärtan och usla kärl.
Så länge jag kan minnas led min farmor av ospecificerat ”dåligt hjärta”, som det hette på den tiden. Min farfar hade dålig blodcirkulation och sår på skenbenen som inte ville läkas och även om han arbetade som en häst hela livet och till synes var i fin form långt upp i åren, drabbades han av invalidiserande hjärnblödningar kort efter att han hade fyllt sjuttio.
Och min far. Redan då han var i fyrtioårsåldern fick han konstaterat ett allvarligt förhöjt blodtryck – så förhöjt att läkaren ringde efter en ambulans för att frakta honom direkt till närmaste sjukhus. Något senare blev det något krångel med hjärtat som flimrade och inte ville slå regelbundet. Han överhopades av ständigt nya piller och mediciner men de kunde inte förhindra att han drabbades av åderförkalkning i båda benen, och att den blev så svår att det till slut inte var någon puls kvar. Min far, som hade byggt sitt eget hus och slagit volter ute i trädgården kunde knappt gå längre och var rasande över kroppens förfall.
”Jag klarar mig fint, så länge jag har P1 och ett helt bibliotek fullt av böcker”, sade han visserligen, men så småningom gjorde bara det att sitta stilla i en stol så ont att han helst ville försvinna. Det var Peripheral Arterial Disease, eller PAD, som det kom att heta i folkmun. Och sannerligen om inte deCODEme har med det under punkten hjärta och kretslopp. De kan upplysa mig om att tillståndet drabbar mer än var tionde människa i den industrialiserade världen, och att rökning är den stora boven. Men de genetiska faktorerna har också kommit i dagen och isländska forskare har upptäckt en enskild betydelsefull variant på kromosom 15. Jag drar djupt efter andan och klickar.
Jag tänkte väl det – det ser inte så bra ut. Nu är min personliga risk plötsligt förhöjd i förhållande till den normala och ligger på 18 procent mot 14. Det är kanske inte någon kolossal skillnad men i absoluta termer dock nästan en av fem. Och som om det inte vore nog, inskärper deCODEme dessutom att deras test ”möjligtvis inte inkluderar samtliga riskfaktorer.”
Jag röker inte längre, men mina handflator blir kallsvettiga när jag tänker på mitt feströkande i yngre år. Var det inte väldigt många fester på den tiden? Jag kollar vad de har att säga under förebyggande och behandling och det visar sig att man kan ta blodförtunnande aspirin för att minska risken för PAD. Kanske ska jag ta upp det med min läkare när jag kommer hem?
Det här har gjort mig spänd och eftersom ölburken är tom för länge sen är det enda sättet att lugna känslorna att gå lös på minibarens lager av choklad och chips. I spegeln fångar jag en glimt av mig själv i färd med att slita pappret av en Snickers och tänker: ”Kom igen nu. Få det överstökat.”
Hjärtsjukdomar och förkalkade ådror är inte någon trevlig tanke, men min verkligt stora fasa är likväl reserverad för något annat. Det jag verkligen fruktar, är bröstcancer. En hemsk sjukdom som jag långt inne i bakhuvudet är säker på att jag en gång ska dö av, liksom både min mor och min mormor. Några av mina tidigaste minnen är besöken hos mormor på Radiumhemmet vid Århus sjukhus. Grå linoleumgolv, höga glasdörrar och illasmakande saft. När jag fick nog av de vuxna som satt så stilla fanns där lyckligtvis en liten pojke med en stor hjärntumör som jag kunde leka med. De hade rakat av honom allt hår och hade med en lila tuschpenna markerat de områden på huvudsvålen som skulle ha strålbehandling. Det påminde om en exotisk karta, och jag minns nästan de lila strecken bättre än min mormors sjukdom. Men jag var ju bara fyra år och fattade inte allvaret.
Det var oändligt mycket värre då jag just hade börjat i nionde klass och turen kom till min mor. En dag kom hon hem från arbetet och berättade för min lillebror och mig att hon hade cancer och skulle få vänstra bröstet borttaget veckan efter, och att läkarna ännu inte visste hur illa det var.
Det blev tårar och oro och förhoppningar om att sjukdomen inte hade spridit sig. Det hade den. Men eventuellt inte särskilt mycket så man hoppades att strålning och kemoterapi skulle verka. Det fungerade, och min mor blev fri från sjukdomen. Men bara i ett halvår, sedan upptäckte man fläckar vid röntgenundersökningarna. Små fläckar, men ändå. Det blev över tre år med hopp, undersökningar, besvikelser, nya behandlingar, ångest, depression och så småningom också smärtor. Det var nätter då hon skrek och jämrade sig, eftersom smärtorna från skelettmetastaserna är svåra att dämpa, även med morfin.
Några skulle kanske se det som en slags besvärjelse att jag håller mig långt borta från konkreta undersökningar. Jag klämmer aldrig på mig själv för att hitta knölar och när någon frågar om jag verkligen inte ska gå på regelbunden mammografi mumlar jag alltid någon malplacerad lustighet om att ”det kan man visst inte göra med så små bröst”. Ha, ha. Det står förmodligen pinsamt klart att jag helt enkelt är rädd.
Nu sitter jag här vid en lysande, men kall skärm som säger att den kan avslöja min risk definierad av åtta testade genetiska variationer på kromosomerna 2, 5, 8, 10, 11, 15 och 16. För kvinnor av europeisk härkomst ligger den genomsnittliga risken för att utveckla bröstcancer på omkring 12 procent. Tolv av hundra helt vanliga kvinnor drabbas alltså vid något tillfälle – det är oundvikligt så. Men beroende på kombinationen av dessa sju varianter kan man komma upp i närheten av 60 procents risk. Det är sex av tio! Jag känner mig fullständigt övertygad om att jag är en av de sex och håller ögonen slutna en liten stund efter det att jag har klickat.
Men kors i taket! Det är inte möjligt! Jag har lägre risk än genomsnittet – inte ens det vanliga 12 procent, utan bara 7,7. Det är, som om ett mycket gammalt tryck djupt inne i kroppen blir förlöst, sipprar ut och försvinner.
I en vidunderlig och absurd sekund känns det som om jag helt enkelt har blivit befriad från att behöva dö.