Offren för forskningsfusk

Kjell Asplund

Det handlar om patienter, forskarkolleger, visselblåsare, institutioner och universitet, forskningsfinansiärer och småsparare, liksom forskningen som samhällssektor.

Under min utredning av Paolo ­Macchiarinis kliniska verksamhet på Karolinska Universitetssjukhuset stämde jag möte med Islands ende professor i thoraxkirurgi. Han var en ung dynamisk läkare och forskare, väl anskriven i medierna, något av en kultfigur på Island. Han hade remitterat en patient till Karolinska för bedömning av Macchiarini. Denne ringde då överraskande och sa att patienten skulle opereras. Macchiarini erbjöd sin isländske kollega att vara med vid världens första transplantation av en syntetisk luftstrupe.

Flyget var försenat och när han med andan i halsen anlände till operationssalen ute på Huddinge sjukhus var det en extrem situation han mötte, fullt med folk, en del med oklara uppgifter utöver att få vara med vid detta event, allt filmades. När Macchiarini sedan erbjöd honom att vara medförfattare till en artikel i Lancet om denna pionjäroperation tackade han ja. Det var ett beslut taget utan större begrundan och kom att få förödande effekter för honom. Från att ha varit något av en mediefavorit hade han plötsligt blivit Skurken i isländsk sjukvård, delaktig i patientens lidande och död. Liksom flera andra av Macchiarinis medarbetare reagerade han med bestörtning, ilska och sorg, han kände sig djupt sviken.

Den amerikanska militären har lärt oss om collateral damage. När ett mål anfalls orsakas förödelse också bland oskyldiga i civilbefolkningen. På motsvarande sätt sprider en forskningsfuskare förödelse kring sig. Hans eller hennes närmaste forskarkollegor drabbas, och det gör även visselblåsare, institutioner och universitet, forskningsfinansiärer och forskningen som samhällssektor. Gäller det klinisk forskning är patienter särskilt utsatta för den förödelse som fusket kan skapa.

MEDARBETARE SOM OFFER

Att ha deltagit i forskning där resultaten avslöjas vara fejkade kan alltså bli förödande även för den som inte själv manipulerat data men som stått som medförfattare. Då har man ett ansvar för det som publicerats.

När Macchiarinibomben detonerade fick den väldiga återverkningar för de inblandade; tryckvågen svepte i allt vidare kretsar. De seniora forskare som samarbetat med Macchiarini fälldes för oredlighet och kom att straffas hårt av akademiska världen. De avsattes från förtroendeuppdrag och förlorade stora forskningsanslag. Yngre medarbetare är särskilt skyddslösa när en uppburen forskare fuskar, och då Macchiarinis forskningslaboratorium vid Karolinska Institutet avvecklades kom unga doktorander i kläm.

Mycket kom att handla om KI:s hantering av forskningsfusket, ansvar utkrävdes. KI-rektorn, flera av hans närmaste medarbetare, universitetskanslern och ordföranden för konsistoriet (styrelsen) sveptes med i utrensningarna. Det krävdes också att någon ansvarig på Karolinska Universitetssjukhuset skulle offras, så två verksamhetschefer fick avgå. Jag kände olust. I vår utredning hade vi pekat på en rad brister i den kliniska verksamheten som gav Macchiarini mycket friare spelrum än vad han borde ha haft. Men på den klinik där Macchiarini varit anställd hade man bytt chef, och den nye chefen fick nu bära hundhuvudet trots att han spelat en perifer roll i Macchiarinisaken.

När något gravt fel inträffar i en verksamhet finns två sätt att hantera dem som identifieras som ansvariga: de kan avskedas eller de kan ges ansvaret för att rätta till missförhållandena. I dag handlar det nästan alltid om att sparka eller omplacera. Den som tar sådana beslut betraktas som resolut. Det är också en säker och bekväm utväg: när huvuden rullar brukar kritikerna känna sig tillfreds.

När jag i olika sammanhang har talat om vår Macchiariniutredning och vilka lärdomar man kan dra, har jag talat om försoning. Jag såg vilken splittring Macchiarini hade åstadkommit bland medarbetarna på sjukhuset, hur det på sina håll blivit ett arbetsmiljöproblem. Då var det inte repressalier, utan försoning som krävdes, tyckte jag. Ingen har hållit med mig.

SKAMMEN

I flera av de stora forskningsfuskhärvorna som avslöjats i andra länder har skammen tagit över. Det hjälper inte hur liten skulden i praktiken har varit, den häftar ändå vid, förstoras, leder i värsta fall till självmord.

Haruko Obokata, ungt stjärnskott i japansk stamcellsforskning, avslöjades med att ha manipulerat data som publicerats i en av världens ledande tidskrifter. Hennes mentor friades från anklagelser om att själv ha fuskat eller ha känt till fusket. Men han hängde sig i ett trappräcke på sitt forskningsinstitut i Kobe. I sitt självmordsbrev sa han sig vara helt förkrossad av skam över vad som skett och av det tryck som medierna utsatt
honom för. 

Hajpen kring den unga Silicon Valleyentreprenören Elizabeth Holmes och hennes företag Theranos byggde på att företaget bedrev forskning som skulle revolutionera amerikansk sjukvård. Investerare flockades till företaget, och i styrelsen satt bland andra Henry Kissinger och mediemogulen Rupert Murdoch. Företagets forskningschef blev alltmer frustrerad över gapet mellan den bild som Holmes förmedlade utåt och hur långt forskningen faktiskt hade kommit. Han fick nog, begick självmord.

UNIVERSITETEN SOM OFFER

Så småningom når svallvågorna universiteten själva. Kantar Sifo följer hur allmänhetens förtroende för olika lärosäten förändras över tid. I mätningen 2018 hamnade Karolinska Institutets anseendeindex på 36 (av 100), att jämföra med toppnoteringen 88 i indexet år 2014. KI låg sämre till än Karlstads universitet, Linnéuniversitetet och Mittuniversitetet. Kantar Sifos tolkning blev att Macchiarini­affären varit avgörande för det stora förtroendetappet. Också i internationella rankingar dalade KI:s anseende.

Sedan Haruko Obokatas fusk vid det japanska forskningsinstitutet Riken avslöjats, var det inte bara hon själv som föll, utan hon drog med sig hela sin närmaste omgivning i fallet. Riken hade mycket högt anseende i Japan, det beskrevs som »forskarens paradis«. Sedan Obokatas fusk avslöjades, krävdes offer. Hela den stora forskningsinstitution hon tillhörde, ansedd som Japans främsta på sitt område, upplöstes.

Förutom att institutioner och universitet kan skadas, kan också forskningsfinansiärer hamna i farozonen. Finansiärer med verksamhet beroende av insamlingar från allmänheten kan lida skada om förtroendet för den forskning de finansierar sviktar. Gäller det forskning finansierad med allmänna medel är förtroendet bland politiker och andra beslutsfattare avgörande. Det var nog därför Vetenskapsrådet klippte till så hårt när ­Macchiarinis forskningsfusk avslöjades. Han hade stora anslag för sin laboratorieforskning från Vetenskapsrådet. Även om just den forskning som Vetenskapsrådet finansierade inte anklagades för fusk (vid det tillfället, ska sägas), utan det var hans kliniska forskning som stod i fokus, så drogs hans anslag tillbaka. En skademinimerande strategi som uppskattades av de allra flesta.

PATIENTER SOM OFFER

Fuskimpregnerad klinisk forskning kan skada patienter på två sätt, dels under det att forskningen genomförs, dels om forskningsresultat byggda på felaktiga data omsätts till kliniska riktlinjer.

De tre patienter som Paolo Macchiarini transplanterade på Karolinska universitetssjukhuset avled, två av dem efter mycket svårt lidande under lång tid. Hade Macchiarinis artikel i Lancet, som beskrev hur det gick för den första patienten, varit korrekt så hade patient två och tre över huvud taget inte kunnat opereras.

När forskningsresultat ska omsättas i riktlinjer för hur patienter bäst ska utredas och behandlas i sjukvården blir det förstås missledande om de bygger på fejkat underlag. Den tyske anestesiologen Joachim Boldt förfalskade data kring de gynnsamma effekterna 

av plasmaersättningsmedlet HES, något som fick stort inflytande när kliniska riktlinjer i intensivvården utformades. Senare forskning visade att HES inte alls var gynnsamt för intensivvårdspatienter, i stället ökade risken för inte bara njursvikt utan också för död. Det har beräknats att bara i Storbritannien avled 200–300 personer varje år för att de fått HES till följd av Boldts fejkade resultat. Numera är det förbjudet i EU-länderna att använda HES i intensivvården.

Scott Reuben var professor i anestesiologi och smärtmedicin vid Tufts University i Boston. Han ansågs vara en produktiv och inflytelserik smärtforskare, och han kom alltid med resultat som var positiva för läkemedlen. Men det visade sig att inga av de kliniska prövningar som Reuben rapporterat om verkligen hade genomförts, utan hans resultat var påhittade. Medförfattarnas underskrifter på olika dokument hade förfalskats. En av redaktörerna på facktidskriften Anesthesia & Analgesia uppskattade att Reubens falska vetenskapliga rapporter hade lett till att det hade sålts potentiellt farliga smärtstillande medel för miljarder dollar.

Ett ännu mer slående exempel på hur fusk kan påverka hälsan kommer från britten Andrew Wakefields vaccinforskning. Det budskap han gick ut med – att trippelvaccination, särskilt då mässlingsvaccin, kan orsaka autism – gjorde att vaccinationsfrekvensen sjönk drastiskt. I land efter land sågs en Wake­fieldeffekt. I Sverige sjönk andelen vaccinerade barn från drygt 95 procent till som lägst 88,5 procent, i Storbritannien var den nere på 72 procent innan den började vända uppåt igen. I delar av Londons innerstad vaccinerades mindre än hälften av barnen. Antalet barn som insjuknade inte bara i mässling (med dess allvarliga följdtillstånd), utan också i kikhosta ökade och dödsfall började uppträda. I USA sporrades vaccinationsmotståndet av Wakefields rapporter. Större mässlingsutbrott 2015 (med Disneyland som smittkälla) och 2019 (med centrum bland ultraortodoxa judar i New York) har hänförts till vaccinationsmotståndet. Jag vill se den jämförelsevis begränsade nedgången av vaccinationer i ­Sverige som uttryck för viss fejkresistens, det vill säga inverterad faktaresistens. Det svenska samhället verkar trots allt vara hyggligt fuskresistent jämfört med länder som Stor­britannien och USA.

Den berömde britten Hans Eysenck, av många ansedd som den ledande i världen inom psykologiforskning, delar nog priset för storskaligt och kvardröjande negativt inflytande med Wakefield. Hans budskap om att personlighetstyp betyder långt mer än rökning som riskfaktor för cancerdöd, byggt på fejkade data sponsrade av tobaksindustrin, var välkommen information för tobaksbolagens marknadsavdelningar. Slutsatserna lever fortfarande kvar i läroböcker och kunskapsöversikter. Av alla fuskaffärer inom medicinen är det antagligen Eysencks som skördat flest liv.

VETENSKAPEN SOM OFFER

Forskningsresultat byggda på fusk kan leda in andra forskare på felaktiga vägar och på så vis öda tid och resurser på meningslösa forskningsprojekt. I den hårda konkurrensen om forskningsanslag skaffar sig fuskare orättfärdiga fördelar. De mångmiljonanslag som Macchiarini drog in från EU, Vetenskapsrådet och Stockholms läns landsting hade kunnat användas för annan, angelägen forskning.

Men vetenskapen i sig kan också ta stryk genom att dess anseende i samhället skadas. Den ideella organisationen Vetenskap & Allmänhet genomförde efter Macchiariniaffären en enkät för att undersöka hur den hade påverkat den svenska befolkningens syn på forskningen. Av dem som svarade på enkäten uppgav mer än en tredjedel att deras inställning till medicinsk forskning påverkats negativt av Macchiariniaffären. En viss smitto­effekt kunde också skönjas – mer än var tionde uppgav att de blivit mer negativa även till forskning på andra områden än medicin.

Vetenskap handlar i grunden om att upptäcka tidigare okända sanningar och öka förståelse. När falska »sanningar« tillkomna genom fusk avslöjas, är det frestande att fråga: Av allt som framförs som forskningsframsteg och nya sanningar, vad kan man lita på? I postsanningens tid har de forskare som fuskat bidragit till att underminera samhällets förtroende för forskning: de har svikit vetenskapen.