PATOGRAFIER – berättelser om sjukdom

Text: Lisbeth Sachs

PÅ SENARE ÅRTIONDEN har böcker om människors upplevelser av sjukdom blivit bästsäljare. Sådana berättelser om lidande, behandling och tillfrisknande – eller ibland död – kallas patografier. De erbjuder inte bara läsupplevelser för en bred publik, utan kan också vara värdefulla för forskning och analys av såväl medicinare som humanister och samhällsvetare. Böckerna kan handla om allt från hur vi i västvärlden tänker och handlar i samband med sjukdom till upplevelser av vad medicinsk teknik egentligen gör med oss.

Några välkända exempel är Sigmund Freuds psykoanalytiska fallstudier och den amerikanske läkaren Oliver Sacks böcker om neurologiskt sjuka patienter. En litteraturteoretisk ansats finns i Anne Hunsaker Hawkins bok Reconstructing illness från 1993.

VAD ÄR DET som gör att berättelser om sjukdom hamnar på bästsäljarlistorna, främst i Nordamerika men också alltmer i Europa? Man skulle kunna hävda att dessa skildringar blivit vår tids äventyrsromaner. Livet fylls med osäkerhet och faror när en person måste lämna sin välbekanta vardag och flytta in i de medicinska institutionernas värld, där allt koncentreras kring en dysfunktionell kropp och där tankarna fokuseras på fysisk överlevnad och ofta även på mer filosofiska livsfrågor. Att då berätta om sin sjukdom, muntligt eller i bokform, hjälper patienterna att ta kontroll över sin belägenhet. Berättelserna består framför allt av populärkulturella dokumentära skildringar, medan patografier i den klassiska skönlitteraturen – av exempelvis Thomas Mann, Fjodor Dostojevskij eller Leo Tolstoj – snarare tillhör genrens undantag.

Patografier har ofta en riktning från ljus till mörker och tillbaka till ljuset, en resa från ett friskt ursprungsläge via en hotfull situation och hopplöshet till slutlig befrielse. Skildringarna visar på stark tilltro om tillfrisknande, och några exempel på boktitlar säger mycket om innehållet: Voyage and return: An experience with cancer (Bernice Kavinoky 1966), Signs of spring (Laurel Lee 1980), Ett andra liv (Stephani Cook 1981), Living proof: A medical mutiny (Michael Gearin-Tosh 2002), Trauma och tillfrisknande (Judith Lewis Herman 2007), My stroke of insight (Dr. Jill Bolte Taylor 2008), Surviving cancer (Robert Weinhofer 2021).

Efter 1980-talet ligger fokus i berättelserna ofta på oro, ibland rentav fasa inför sjukhus och ingripande medicinska behandlingar. Bristande tillit till sjukhusen kan i vissa fall överskugga rädslan för själva sjukdomen. En sjuk människa kan ju trots hopp om bot också bli ett offer. Det medicinsk-tekniska systemet kan vara avhumaniserande. Dagens patografier tar ofta ett brett grepp och lyfter fram hur livsstil, diet, stresshantering, mental attityd och tillit eller brist på tillit till vården har minst lika stor betydelse som den evi­densbaserade biokemisk-kirurgiska ansatsen inom skolmedicinen. Inte sällan lyfts alterna­tivmedicinska behandlingar fram som en allra sista räddare i nöden – eller snarare halmstrå.

BIOGRAFISKA SKILDRINGAR av sjukdom skrevs framför allt under andra halvan av 1900-talet. Från tidigare epoker finns dagböcker och tidskrifter med berättelser där sjukdom ingår, men knappast några böcker där själva sjukdomen utgör fokus. En förklaring kan vara att man tidigare såg sjukdom som en förväntad del av livet. Under 1900-talet kom allvarlig sjukdom att alltmer isoleras från människors dagliga liv och ses numera som en avvikelse från det normala. Även vardagliga krämpor handhas i dag inom sjukvårdens ram. Hälsa betraktas som en norm och sjukdom som ett tillstånd som ska korrigeras, aldrig helt enkelt accepteras.

De nutida patografierna har fokus på sjukdom som just sjukdom, medan patienten som har sjukdomsupplevelsen oftast ges mindre utrymme. I sin tänkvärda bok Sjukdomens mening (2003) skriver filosofiprofessorn Fredrik Svenaeus att »berättelsen är en källa till ökad kunskap och förståelse, inte bara för vårdens företrädare, utan också för de sjuka människor som berättar«. Patografier skrivs i hög grad för att skapa ordning i en persons omvälvande sjukdomsupplevelser.

En patients berättelse kan vara både upplysande, chockerande och förvånande. Kan det verkligen vara så att ett respekterat universitetssjukhus kan orsaka en patient onödigt lidande på grund av personalens okänslighet och inkompetens? Hur är det möjligt att en patient nonchalerar medicinsk rådgivning och i stället försöker bli botad genom generösa doser av skratt och C-vitamin? Vad gör att en person med framskriden cancer tackar nej till skolmedicinsk behandling och i stället följer en rigid diet för att bli återställd?

EN ÅTERKOMMANDE struktur i många patografier är det som vi antropologer kallar rite–de–passage, en övergångsrit från ett socialt tillstånd till ett annat. I begreppets grundbetydelse gäller det passagen från barndom till vuxenvärld, från att vara ogift till att gifta sig, från att vara barnlös till att bli förälder och så vidare. Sådana ritualer aktualiseras även när en frisk person övergår till ett liv som sjuk, och blir patient. När en person tas in på sjukhus för vård, inträder han eller hon i ett liminalt tillstånd: en tröskelsituation där andra regler gäller än ute i vanliga livet. Inträdet i det nya tillståndet sker enligt vissa rutiner. Personen fråntas sina egna kläder, blir rubricerad som inlagd patient i institutionens uniforma kläder, identifieras med en nummerkod på ett plastarmband och måste underordna sig allt det som gäller på en total institution. Många vittnar om hur de upplever känslor som passivitet, ödmjukhet och nakenhet.

Sedermera, vid återinträdet i världen ut­anför institutionen, domineras patografierna av resan som metafor. Man förflyttar sig från rum till rum när man lämnar sin sjukhussal, återfår sina personliga tillhörigheter på vaktmästeriet, samtalar med vårdgivare i ett mottagningsrum om tiden som ska komma efter utskrivningen, lämnar sjukhusbyggnaden som frisk och återgår till ett vardagligt liv i det egna hemmet. Plötsligt är personen på nytt självbestämmande. Men många patografier handlar också om utdragna liminala tillstånd där den sjuka aldrig kommer tillbaka ut i ett normalt liv.

Forskning har visat att det råder stor skillnad mellan den ursprungliga, »verkliga« upplevelsen och den retrospektiva självbiografiska patografin. Sättet att i efterhand återge sin sjukdomshistoria speglar författarens situation vid tiden för skrivandet. Det förflut­na är inte bara återgivet under en önskan att ordna, ge mönster och mening åt minnena, utan innebär också att själva författandet av den självbiografiska texten blir såväl en upp­täcktsfärd som ett nyskapande. Vad betyder detta för vems sanning som får råda rörande upplevelser av lidande respektive framgång vid vård och behandling inom sjukvården?

NATURLIGTVIS KAN man undra över sanningshalten i patografierna och hur man som läsare bör reagera inför dessa engagerade berättelser. Men är det egentligen möjligt att ifrågasätta människors berättelser som baseras på starka upplevelser? Är den person som själv haft en stark sjuk-och tillfrisknan­deerfarenhet verkligen den bästa att beskriva händelseförloppet? Ur antropologiskt per­spektiv är det nödvändigt att ta patografier på stort allvar och uppfatta dem som sanna his­torier, men betoningen måste ligga minst lika mycket på »historier« som på »sanna«. För sjukdomsböckerna är trots allt återspeglingar av upplevelser under lång tid, ofta många år, och minnet förändrar berättelsen under hand. Vissa händelser saknas i patografin därför att de har glömts bort eller för att de inte passar in i strukturen. Och varje gång berättelsen återges muntligt för en familjemedlem eller vän får den en ny version som sedan blir den sanna. Att dessutom skriva om personliga upplevelser, av vilket slag det än må vara, ändrar dem oundvikligen.

Patografier tenderar att dramatisera sjukdom. När man jämfört en patografi med en medicinsk rapport om samma fall kan patien­tens berättelse komplettera och rentav korrigera den avpersonaliserade bild av tester och procedurer som beskrivits av de medicinskt ansvariga. Både fallrapporter och patografier förvränger, var och en på sitt sätt, men båda berättar samtidigt ett slags sanning. Läkare behöver bli påminda om att sjukdom inte kan existera utan sjuka personer och att dessa personers berättelser innehåller värdefull kunskap. Patografier som vår samtid förser det medicinska etablissemanget med bör tas på största allvar och bör tillåtas berika den bild som vårdpersonalen har av sjukdom och hur det kan vara att vara och ha varit patient.