Jag närmar mig döden

Text: Björn Fagerberg

Det är en söndagskväll i november och jag befinner mig på Västra kyrkogården i Göteborg. Den här kyrkogården med sina kullar och skogspartier är stor, nästan trettiotusen gravar. När jag tar mig fram i mörkret flimrar gravlyktornas ljus från alla håll. Människor skymtar vid gravarna och det hörs stilla röster, ibland ett skratt, och vid en grav verkar det vara en liten fest. Det är en tidlös skymt av samhörighet mellan levande och döda. I denna stund känns döden begriplig som en naturlig del av livet med generationer som avlöser varandra. Det är en trösterik upplevelse av kollektiv och existentiell natur som är ovanlig i vår tid.

Associationen går till Día de muertos i Mexiko. Den högtiden äger också rum i början av november och är en katolsk fest med de döda som har rötter i förspansk kultur. Även på andra håll i världen och sedan lång tid tillbaka uppmärksammas de döda just vid denna tid på året. Kollektiv gemenskap är av hävd en viktig del av förhållandet till döden.

Med denna ovana känsla av en större samhörighet har jag nu kommit fram till min pappas grav, sopar bort höstlöven och tänder ett ljus. Han dog för ett femtontal år sedan vid åttionio års ålder. Trots dövhet och tilltagande demens under de sista åren behöll han länge sin positiva syn på livet. Mot slutet fick han en stroke och hamnade på en demensavdelning, där han snabbt tappade den sista livsgnistan. Döendet, som präglades av oro och värk, krävde lugnande och smärtstillande mediciner som nog påskyndade slutet. Döden kom som en befriare. Han hade levt ett långt och innehållsrikt liv fram till den sista tiden.

Nästa grav som jag tar mig till är mer besökt. Här brinner redan ett ljus och ligger en krans. På den lilla gravstenen ligger ett Fuck cancer-armband. Vår dotter Emelie begravdes här för tio år sedan. Hon dog av cancer nio månader efter det att sjukdomen upptäcktes och hennes andra son hade kommit till världen med kejsarsnitt. Det var en svår och tung tid och sorgen finns fortfarande kvar. Upplevelsen av de här dödsfallen i familjen satte igång ett ifrågasättande av mitt sedan länge rotade och, som jag trodde, trygga förhållande till döden grundat på mitt yrke som läkare.

För några år sedan blev jag inbjuden till ett projekt med deltagare som hade olika yrken. Det handlade om att skriva sina professionella självbiografier för att dela och diskutera varandras yrkesliv. Syftet var att undersöka var och ens erfarenheter och upplevelser i relation till familjebakgrund, personlighetsdrag och yrkesval. Idén var också att våra olika yrkesliv skulle bli som en mosaik, en bild av det samhälle vi lever i.

Mitt deltagande ledde till att jag kom att återuppleva de tidiga åren i utbildningen till läkare och hur yrkesrollen växte fram. För en ung medicinare under utbildning är döden otäck att möta på nära håll, både som erfarenhet och som hot. Reaktionen för mig blev distansering och att avgränsa döden med en klinisk referensram som skapade en föreställning av kontroll: att kunna ställa diagnos och behandla med hjälp av en stor medicinsk verktygslåda. Det här förstärktes ytterligare av mina mångåriga senare erfarenheter som forskare. Då är döden ofta en abstrakt statistisk variabel.

Den första obduktionen under utbildningen gav upphov till en tanke som var mer av en känsla: liket där på obduktionsbordet var en fulländad kropp, och det som skilde den från en levande kropp var definitivt något mer än att cellernas funktioner hade upphört. Det var så påtagligt att tanken på en själ som flytt kom alldeles naturligt. Det var en oväntad upplevelse, men många före mig har drabbats av samma känsla. Senare under utbildningen arbetade jag en sommar på en patologiklinik och gjorde många obduktioner. Efteråt har jag förstått att detta egentligen motbjudande arbete var som en initiationsrit, där jag tillägnade mig en distans till den döda människokroppen för att göra döden hanterbar.

Det lärde mig att varje kropp återger tidens gång och berättar en historia om individens liv, och att människan verkligen är ett djur med muskler, bindväv och inälvor som andra däggdjur. Jag föreställer mig att de här dubbla upplevelserna av människans själ och kroppens djuriskhet är vanliga och alltid har funnits i kontakten med döda människokroppar.

För en oerfaren läkare som jag fanns det tre stora utmaningar i det kliniska arbetet: att omsätta de teoretiska kunskaperna i praktik, att hantera min egen dödsfruktan med en distansering som riskerade att kollidera med den tredje uppgiften – att lindra och trösta, vilket kräver en empatisk lyhördhet för patienten, anhöriga och deras situation.

Jag har minnen som erinrar mig om vilken hård skola det här var. Som den gången när en familjefar i hemmets källare hade skjutit sig i munnen med ett hagelgevär och jag som ännu inte färdigutbildad läkare skulle konstatera dödsfallet och skriva ett dödsbevis. Min upplevelse av den söndersprängda skallen och mötet med de anhöriga, som var stela av chock och skräck, resulterade i en känsla av hur liten och obetydlig jag var inför dödens slutgiltighet. Jag kunde inte göra något för dem.

Där finns också minnet av den unge man som hade avlidit plötsligt i ett motionsspår och mitt samtal med den förtvivlade mamman på akutmottagningen. Eller sjuksköterskan vars självmordsförsök med tabletter som hämmade hjärtaktiviteten inte gick att förhindra ens med inre hjärtmassage. Jag stod med handen inne i hennes bröstkorg och kände när hjärtat slutade slå. Det blev tyst och stilla i akutrummet, när vi stod där framför den raka linjen på EKG-skärmen.

Det här är extrema händelser. Den vanliga döden handlar om äldre människor som dör i kroniska sjukdomar. Men det finns också annorlunda minnen, som den gången jag besökte en ö långt ute i kustbandet nära norska gränsen. Det var en gammal kvinna som bodde där och nu hade dött. Det var vårvinter och på hemvägen med kustbevakningens båt kom gryningen, och havet var stilla. Då var döden inte skrämmande, utan självklar och nästan vacker. På medicinkliniken var många av dödsfallen oproblematiska och skedde oftast i ett sänkt medvetandetillstånd utan tecken på smärta eller oro. Men det fanns också andra döende patienter med svåra symtom.

Under lång tid saknades det utbildning i hur vi läkare skulle förhålla oss till döende patienter och hur de skulle behandlas. Konsekvenserna var ofta underbehandling av smärta och oro, samt bristande förmåga att ge stöd och vara närvarande. Orsaken var sjukvårdens starka fokus på att hålla döden borta, vilket ständigt förstärktes av nya metoder att diagnostisera och behandla svåra sjukdomar. Döden var den stora fienden och när patienter dog var det närmast ett misslyckande. Oförmågan att acceptera döden medförde ofta meningslösa insatser som kunde förlänga lidandet i stället för att ha patientens egna behov och livskvalitet i centrum. Det kom senare motreaktioner mot dessa missförhållanden.

I ljuset av dessa minnen och som en följd av insikterna från arbetet med att beskriva och diskutera den egna yrkesrollen, blev det mer begripligt vad som hände i samband med min pappas och Emelies död.

Först aktiverades läkarrollen för att hantera situationen och framför allt min egen stress och oro. Jag kontaktade deras läkare och i kollegialt samarbete var jag med i de behandlingsbeslut som fattades. När det sedan inte hjälpte tog medkänslan över inför deras lidande och den annalkande döden. Frågor om vad döden är, vad som händer sedan och meningen med livet dök upp från ingenstans. Där fanns min pappas förtvivlan när han måste lämna sitt hem och hamnade i demensboendets torftiga miljö och insåg vad som väntade. Och Emelies oartikulerade fasa
när hon sent kom till insikt om att hon skulle dö och inte finnas med när hennes pojkar växte upp. I bägge fallen försvann de in i sig själva och blev onåbara. Mitt läkaryrke var inte till någon hjälp, och jag tyckte att vården var dålig på att hantera situationen trots alla vårdprogram och mål gällande palliativ vård och döende. Det handlade bara om att medicinera mot olika symtom – inget annat och ibland knappt det. Förutom saknad och sorg fanns en upplevelse av tomhet, som att ha blivit lurad på något. Jag hade heller ingen religiös tro som stöd.

Det som jag trodde var ett moget förhållande till döden visade sig vara en illusion som brast när döden kom riktigt nära. Min mödosamt tillägnade yrkesroll speglade bara sjukvårdens instrumentella förhållande till döden. Men mina upplevelser är inte unika. Jag har läst ett dussintal böcker om döden skrivna under de senaste decennierna av läkare från olika länder och med olika specialiteter. Vi delar många upplevelser och återkommande kritik av en alltför långt gången medikalisering av döden och oförmåga att se individens behov och önskemål. Men dessa böcker är likväl skrivna ur sjukvårdens perspektiv: döden är i huvudsak en medicinsk fråga med lidandet i centrum. Som läkare får man trovärdighet i frågan genom att återge professionella upplevelser av döden, och gärna att de ska vara dramatiska.

I känslan av att ha missat något väsentligt, vilket jag upplevde när mitt yrkesjag mötte den nära döden, fanns en saknad efter sammanhang som fogar ihop döden med livet, kulturen och människan som biologisk varelse i en samhällsgemenskap. Det blev uppenbart att jag fram till denna punkt hade trott att den professionella erfarenheten räckte som kunskap om döden, när den egentligen bara var knuten till min yrkesidentitet för att kunna sköta jobbet. Dessutom hade jag sedan lång tid tillbaka anat att individens kontakt med hotande död och själva döendet kunde vara förenad med upplevelser och reaktioner som underlättar livsslutet. Insikten väcktes att den kunskap jag sökte förutsätter något som kanske kan kallas en livshållning. Det förutsätter mer än ren yrkeskunskap och måste inkludera kultur och samhälle och förenas med värderingar, känslor och relationer hämtade från den egna livserfarenheten. Då borde det vara lättare att förhålla sig till traditioner, död och sorg. Men för att nå dit fattades mig väsentliga kunskaper.

Jag ställde mig frågan om det är möjligt att komma åt sådana större sammanhang om jag också sökte upp andra kunskapsområden än medicinvetenskapen. I så fall borde det kunna vara av ett mer allmänt intresse, och utsikten att bjuda in andra läsare till en bok var en lockande tanke.

Min metod var till att börja med att under lång tid hålla på med ett associativt läsande. Det innebar att ur varje nytt ämnesområde utvinna väsentlig kunskap och samtidigt vara nyfiken och uppmärksam på nya vinklingar och referenser. Det förde i sin tur till nästa område, och sedan lät jag detta upprepas om och om igen. Oftast fanns också en resonans i mina egna erfarenheter från arbetslivet och tillvaron i stort. En utmaning var att balansera läslustens och nyfikenhetens entusiasm med forskarjagets ständiga strävan att ifrågasätta för att nå fram till en vetenskaplighet som gör texten så relevant och saklig som möjligt. Jag trodde att min naturvetenskapliga skolning skulle göra mig enögd och vara en black om foten, men det blev snarast tvärtom. Mötet med andra kunskapsområden vidgade horisonten och skapade ofta aha-upplevelser.

Det var möjligen en illusion, men så småningom fick frågan om vårt förhållande till döden formen av en stor kunskapsmassa som var möjlig att överblicka. Mer eller mindre av sig själv utkristalliserades frågor som fångade upp de övergripande sammanhang som jag var ute efter:

• Om och hur påverkas tillvaron av dödsfruktan och individens insikt om sin egen dödlighet?
  
• Vilka inneboende resurser finns det hos människan att hantera situationer som att få besked om en dödlig diagnos, att vara döende i olika sjukdomar eller att ha överlevt ett hjärtstillestånd?
  
• Hur skiljer sig förhållandet till döende och död mellan förr och nu, dels ur ett samhällsperspektiv, som inbegriper synen på den döende individen, dels ur det egna perspektivet – att närma sig livets slut?
  
• Hur gick det till när den moderna sjukvårdens ointresse för döden och den döende patientens lidande började förändras och ledde till uppkomsten av palliativ vård?

Förutom normer, samhällsutveckling och betydelsen av subjektiva upplevelser handlar det om nya kunskaper om hjärnans funktion. Det visar sig att fenomen som är relaterade till döden kan ha större betydelse för såväl individen som kulturen än vad som är allmänt känt. Debatten om frivillig dödshjälp kan betraktas ur ett vidare perspektiv som antyder i vilken riktning frågans lösning är att finna. Jag kunde också identifiera olika förhållningssätt till döden som nog är åtminstone delvis valbara.

En viktig slutsats är att den vanliga döden i dag skiljer sig från hur det var förr. Omkring 90 procent av dem som dör är så gamla att de har fullgjort sina evolutionära och samhälleliga plikter, samtidigt som de hade många friska år framför sig som pensionärer innan döden närmade sig på allvar. Vad som samtidigt inträffar är kroppsliga och mentala förändringar som underlättar döendet. Allt detta innebär en öppning till ett nytt sätt att betrakta och hantera döden, ur både individens och samhällets perspektiv. Konturer kan skönjas av något som jag kallar personlig död, som också innebär utmaningar för individen. Det gäller också mig själv, nu 80 år gammal.

Min brist på kunskap om döden har nu blivit något mindre. Förhoppningen är att läsaren av denna bok får en liknande upplevelse och att mina slutsatser och förslag stimulerar till nya tankar och idéer.