Tankar om fosterdiagnostik

Det bör vara tillåtet för blivande föräldrar att låta analysera generna hos mänskliga embryon, anser artikelförfattaren, och i stort sett gäller det i Sverige. Men vägen dit var lång och krånglig – och det är ännu en bit kvar.

På 1970-talet växte den moderna fosterdiagnostiken fram. Inte minst fanns intresse i Kina där man var bekymrad över befolkningsutvecklingen och ville begränsa den spontana reproduktionen. Då blev det också av intresse att kunna fastställa kön på ett väntat barn inför beslut om att eventuellt abortera det. Många föräldrar föredrog att sätta pojkar till världen framför flickor. Det började med prov från fostervattnet där fostrets celler cirkulerar. Det fortsatte med prov från moderkakan, som är genetiskt identisk med det väntade barnet. Till detta kom allt bättre former av ultraljudsundersökningar samt olika blodprover från den gravida kvinnan.

Redan på 1980-talet pratade man om att det snart skulle bli möjligt att utvinna fosterceller från ett enkelt blodprov taget från den gravida kvinnan. Detta är något som börjar bli verklighet först nu, då detta skrivs.

Nya provtekniker utvecklades, och det var också tydligt att att proven kunde göras tidigt under graviditeten. Detta var särskilt betydelsefullt i ett land som Sverige som hade en liberal abortlagstiftning. Var kvinnan missnöjd med provresultatet och inte ville föda barnet skulle hon kunna välja att avbryta sin graviditet genom abort – utan att behöva motivera sitt beslut. Vad vi såg växa fram var ett system av närmast fri tillgång till fosterdiagnostik och selektiv abort. Det var vad jag hade argumenterat för. Vad man än tyckte om det, var det inte lätt att se hur man skulle kunna undvika det. Det framstod inte som särskilt rimligt att förbjuda hälso- och sjukvården att meddela gravida kvinnor vad som framkommit vid fosterdiagnostik. Och sådan var i allt högre utsträckning rutin inom mödravården, särskilt ultraljud. Att avskaffa fosterdiagnostiken, som hade en rad syften utöver att bereda vägen för selektiv abort, vore helt enkelt orimligt.

Lika orimlig framstod tanken att man skulle förvägra abort för de kvinnor som fått kunskap om det foster de bar på. Men även om den fria fosterdiagnostiken och den fria selektiva aborträtten var näst intill oundvikliga, visade detta inte att de också var önskvärda. Och att de var önskvärda var vad jag föresatte mig att visa.

INTE BARA DOWNS SYNDROM

Då tekniken för fosterdiagnostik började utvecklas var intresset tämligen ensidigt inriktat mot kromosomförändringar, särskilt Downs syndrom. Men det fanns många ärftliga sjukdomar, som cystisk fibros och Huntingtons sjukdom, som också enkelt och tillförlitligt kunde diagnostiseras. Även kön var förstås en egenskap som var enkel att fastställa. Detta senare öppnade vägen till ett helt annat slags val än man i förstone hade tänkt sig. Kön, vare sig kvinnligt eller manligt, är inte någon sjukdom eller egenskap som disponerar för funktionshinder av något slag. Det framstod som rimligt att tänka sig att listan över liknande egenskaper som skulle bli möjliga att diagnostisera skulle växa på oförutsägbara och kanske också skrämmande sätt. Hur var det med anlag för musikalitet, matematisk begåvning, idrottsliga prestationer och så vidare? Här var vi inne på områden där den genetiska grunden för respektive egenskap var komplex, men det skulle kanske inte utesluta att man kunde göra hyggligt säkra förutsägelser. Och även kunskap om sannolikhet för olika tillstånd kan läggas till grund för val.

Teknikutvecklingen tog under 1990-talet ännu ett drastiskt steg då vad som kom att kallas preimplantatorisk genetisk diagnostik började tillämpas, först vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. Provrörsbefruktning genomfördes, inte som ett sätt att lösa ett pars fertilitetsproblem, utan för att ge dem bättre kontroll över vad slags barn de skulle sätta till världen. Det typiska exemplet då tekniken togs i bruk var ett par som riskerade att få ett barn med en mycket allvarlig men enkelt nedärvd genetisk sjukdom och som ville undvika detta. Kvinnans ägg togs ut på sedvanligt vis (som vid provrörsbefruktning), så många ägg som möjligt befruktades med mannens spermier och vart och ett av dem fick påbörja en utveckling mot ett embryo som skulle kunna återföras till kvinnans livmoder för att nio månader senare födas i vanlig ordning.

Vart och ett av de befruktade äggen, som fått dela sig ett antal gånger, gjordes till föremål för fosterdiagnostik. Nu kunde alltså paret erbjudas ett positivt val. Vilket av de befruktade äggen (embryona) ville man se återfört till kvinnans livmoder?

Här kunde man lägga åt sidan de befruktade ägg som skulle lett fram till en individ med den allvarliga genetiska skadan. Men valfriheten behövde inte sluta där. Allt man visste om vart och ett av de befruktade äggen kunde i princip vägas in då paret träffade ett beslut om vilket barn de skulle »satsa på». Den här tekniken gjorde det bland annat möjligt att välja ett syskon till ett sjukt barn som behövde transplanteras med benmärg från någon som var genetiskt lämplig för uppgiften: ett syskon med rätt HLA-typ, som det råkar heta.

MITT INTRESSE FÖR MEDICINSK ETIK

Sådan var alltså verkligheten då jag började tänka kring, läsa om och skaffa mig personliga erfarenheter av fosterdiagnostik. Vad fick mig att rikta mitt intresse mot just den här frågan, först av alla, då jag tog itu med den medicinska etiken? Två motiv tror jag samverkade.

För det första var filosofiprofessorn Harald Ofstad, som initierat vår kurs i medicinsk etik, svuren motståndare till fosterdiagnostik. Han såg den, liksom för övrigt Socialstyrelsens chef Claes Örtendahl, som en obehaglig och nygammal form av rashygien. Jag hade svårt att dela den uppfattningen, trots att den vid den här tidpunkten var mycket allmänt omhuldad. Inte långt tidigare hade saken betraktats helt annorlunda, inte minst av handikapprörelsen som initialt såg fosterdiagnostiken som ett medel att i framtiden undvika handikapp. På bara tio år hade opinionen svängt, och fosterdiagnostiken sågs av samma rörelse som ett hot.

Mitt andra motiv hängde samman med min erfarenhet som förälder. Jag har många gånger tvingats uppsöka akuten med min son Josef, som hade svåra astmatiska anfall. Det tycktes mig vid flera tillfällen som om han skulle kvävas i mina armar. Kanske var min reaktion atypisk, men jag ställde mig ändå frågan om det kanske varit orätt att sätta honom till världen. Reaktionen var överdriven och felaktig i just detta fall, han fick ju ett bra liv, men ändå inte helt orimlig. Att sätta barn till världen är ett stort och svårt moraliskt beslut. Visst är det möjligt att göra fel, och visst finns det sjukdomstillstånd hos ett barn som är så svåra att man måste sägas ha gjort orätt mot dem då man satte dem till världen. Den frågan går inte att visa ifrån sig på något enkelt vis, tycktes det mig, trots att en vanlig uppfattning är att man får göra hur man vill på den här punkten.

Jag kom snabbt till den kanske oväntade slutsatsen att det finns sjukdomar som kan diagnostiseras före födseln och som är så beskaffade att det vore moraliskt orätt att sätta dessa barn till världen. Det hade jag initialt inte tänkt på.

Detta var bara början. Jag hade nyligen publicerat en artikel på DN Debatt och argumenterat för fri tillgång till fosterdiagnostik och abort – och mötts av en våg av protester. Högst på denna våg surfade, skulle det visa sig, representanter för handikapprörelsen. Jag kände att det nog fanns ett reellt problem med fördomar här, något jag inte tänkt tillräckligt på, och jag lovade mig själv att aldrig tacka nej till en inbjudan från dem. Det skulle bli många inbjudningar och många samtal med både företrädare för handikapprörelsen och med enskilda individer med olika slags funktionshinder. Det var inte ovanligt att »fotfolket» tänkte annorlunda än ledarna.

Mitt påstående att det optimala är ett frihetligt system där föräldrar är fria att välja mellan fosterdiagnostik och okunnighet och där de, om de väljer diagnostik, är fria att välja abort lugnade inte ledande krafter inom handikapprörelsen.

SKÄL FÖR ABORT

Jag var hedonist och ansåg att en individ med Downs syndrom i princip borde kunna leva ett liv väl så gott som de flesta av oss lever. Men sak samma gäller nästan alla foster som aborteras, oavsett på vilken grund aborten görs. Hade de fått födas så hade de troligen levt bra liv. Ändå godtar vi abort som ett sätt att lösa olika problem. Det kan handla om föräldrarnas studie- eller arbetssituation. Ett barn just nu är ingen bra idé. Ett barn med särskilda behov en särskilt dålig idé. Huvudpoängen i min beramade artikel var just den att det kan vara försvarligt att abortera en individ som skulle ha fått leva ett gott liv om man inte gjort abort. I den bästa av världar får någon annan tack vare aborten leva ett ännu bättre liv än den aborterade individen skulle ha gjort.

Företrädarna för handikapprörelsen lugnades inte av detta resonemang. De hävdade att människor genom sina fria val skulle komma att uttrycka fördomar mot personer med funktionshinder. Det ligger nog någonting i det. Det finns en lång tradition av fördomar mot individer med funktionshinder. Det är inte osannolikt att människor av till exempel bekvämlighet kommer att välja bort anlag för till exempel dövhet. Detta förstärker fördomarna mot döva och hotar på sikt dövkulturen.

Jag tog lätt på detta i min ursprungliga DN-artikel. Jag framhävde att ett frihetligt system medger att döva för att stärka dövkulturen kan välja bort foster med anlag för hörsel. Men hur realistiskt är detta, kunde någon ha invänt. Och hur realistiskt är det att människor kommer att välja att föda barn med Downs syndrom om de kan undvika det?

Det hjälper föga att ett liv som döv eller med Downs syndrom kan vara väl så gott att leva som ett liv vilket som helst, föräldrarna kommer ändå att tveka att sätta barn med dessa funktionshinder till värden. Men vad kan i så fall ligga bakom deras tvekan?

Ett skäl kan vara att ett sådant val ställer särskilda krav på föräldrarnas engagemang. Ett annat kan vara oro för den fortsatta samhällsutvecklingen Det är gott att leva som döv eller med Downs syndrom i ett samhälle som tar särskild hänsyn till dessa gruppers särskilda behov. Det kan vara värre i ett framtida samhälle som inte tar detta ansvar.

Jag anser nu, och borde ha medgett redan då, att ett system av lättillgänglig fosterdiagnostik, tillsammans med den fria aborträtten, skulle komma att hota själva existensen av vissa kulturella grupper, såsom gruppen av döva och individer med Downs syndrom. Jag borde då ha förstått, och inser nu, att dessa grupper troligen gradvis kommer att elimineras till följd av presumtiva föräldrars fria val. Men hur allvarligt är det? Jag känner mig nu mogen att besvara den frågan.

Kulturer kommer och går. Det kommer en dag då det inte finns vare sig döva eller individer med Downs syndrom. Jag tror inte att vi ska se med sorg på en sådan utveckling. Även då rika och värdefulla kulturer upphör att existera är det något normalt och acceptabelt. Andra kommer i deras ställe. Kulturer är liksom individer utbytbara.

Jag tror inte att jag tidigare rätt förstått och bemött invändningen från företrädarna från handikapprörelsen. De återkom ständigt till följande argumentativa figur. Om individer väljer bort anlag för ett tillstånd som en viss person är bärare av, kommer resultatet att bli att fördomarna mot sådana personer förstärks. Det var särskilt ordföranden för de blindas förening som insisterade på detta. Han hävdade att om man fick välja bort anlag för blindhet, så skulle folk göra det – och komma att förakta honom.

Jag var tvungen att ge honom rätt i att om folk fick välja bort anlag för blindhet, så skulle de göra det valet. Men detta innebar inte, hävdade jag, att man föraktade blinda. Man önskade bara att blinda skulle kunna se. Om man kunde bota hans blindhet, skulle han i så fall säga nej till ett sådant erbjudande? Jag tror att han i diskussionens hetta hävdade att han skulle det. Men det är ju en absurd position att inta. Den skyler också det avseende i vilket han har rätt. Även om man ser blindhet som ett problem, även om man tycker det är bra om blindhet kan botas, så kan man frukta för att fosterdiagnostiken och möjligheten att välja bort foster med anlag för blindhet på något vis »spiller över» på och förstärker fördomar mot blinda.

HUR UNDVIKA FÖRDOMAR?

Men om man ändå vill acceptera fosterdiagnostik, som jag vill, med hänvisning särskilt till de fall då svåra lidanden därigenom kan undvikas, hur ska man i så fall minimera denna risk?

Här kom min hänvisning till att arrangemanget med fosterdiagnostik och selektiv abort skulle vara fritt tillgängligt till min hjälp. Enskilda individer ska besluta om både diagnostiken och aborterna. Då finns åtminstone ingen risk att man skulle misstänka att samhället som sådant värderade olika handikapp och medicinska tillstånd som önskade eller oönskade.

Den verkliga risken beträffande fosterdiagnostiken skulle sökas i det förflutna. Den statliga eugeniken var spöket man borde förhålla sig till. Det fanns en tid då staten förklarade att vissa individer inte var önskvärda. En lista på tillåtna och otillåtna indikationer för fosterdiagnostik var därmed problematisk. Då Socialstyrelsens generaldirektör Claes Örtendahl beskyllt mig för sympatier med rashygien tog han gruvligt miste. Min argumentation byggde på att vi skulle undvika återfall i dessa dystra traditioner. Man kan förstå det om man tänker så här: Antag att staten förklarade att föräldrar var fria att välja bort barn med Downs syndrom eller döva barn men inte barn med ett visst kön. Varför? Kön är ingen sjukdom eller något funktionshinder, brukar det sägas.

Men om samhället godtar att föräldrar väljer bort foster med anlag för Downs syndrom och dövhet men inte barn med »fel» kön, så sänder samhället en obehaglig signal. Att vara kvinna (för att ta ett kön som exempel) är inget problem. Men Downs syndrom är verkligen ett problem.

En sådan reglering riktar ett motbjudande budskap till alla som står på den »tillåtna» listan för fosterdiagnostik. Det hjälper föga att de som står på den förbjudna listan kan känna ökad trygghet. Varje system där statsmakterna sänder ut signaler om vad slags individer som är önskvärda och vad slags individer som inte är önskvärda, är ett hot mot utsatta (icke önskvärda) grupper.

Jag har intill leda upprepat detta argument för företrädare för handikapprörelsen. De har regelmässigt valt att inte lyssna. De har blundat för logiken i mitt resonemang, och de har envetet vägrat ta ställning till frågan om fosterdiagnostiken ska vara reglerad eller fri. De har vägrat trots att de insett att det inte finns någon väg tillbaka till ett samhälle där fosterdiagnostik inte existerar.

Reaktionen från många av dessa rörelsers medlemmar har varit annorlunda. De har accepterat mitt resonemang och sagt att de föredrar ett system där föräldrar fritt »väljer barn» framför ett system där samhället har uppfattningar om vad slags barn som bör få födas. Några har också haft modet att påstå att det liv som beskurits dem inte varit värt att leva. Endast hänsyn till närstående och allmänna moraliska överväganden har fått dem att inte avsluta sina plågsamma liv. De har betraktat åsikterna som »deras» representanter framfört med djup misstro.

Teknikutvecklingen inom fosterdiagnostiken och den reproduktiva medicinen går vidare. Lagstiftningen följer långsamt efter. I stort sett kan man nog säga att fosterdiagnostiken nu är fritt tillgänglig, som jag ansåg att den borde vara då jag skrev min DN-artikel.

ÄRFTLIG GENMODIFIERING

Den preimplantatoriska genetiska diagnostiken har följt efter. Till en början bemöttes den av statsmakterna med misstro. En offentlig utredning föreslog att den skulle förbjudas. Regeringen dröjde emellertid med lagstiftning, och läkare, ofta mina vänner, vid Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg drog igång verksamheten med ansatspunkt i tanken att allt som inte är uttryckligen förbjudet måste anses vara tillåtet. Lagar tillkom i efterhand, först ytterst restriktiva, successivt alltmer
liberala. Nu står vi inför nästa steg i utvecklingen:
gentekniska interventioner som ger ärftliga förändringar – genmodifiering. I dag finns enkla och effektiva tekniker att tillgå. Det går att klippa och klistra i vårt genom och redigera våra anlag. Här råder ännu ett strikt förbud grundat i vad jag skulle vilja kalla ett tabu. Det är min övertygelse att tabut kommer att erodera och verksamheten tillåtas så snart den framstår som någorlunda säker. Men vad kan och bör den brukas till? Man kan förutse att människor i framtiden kommer att födas utan anlag för allvarliga – och vanliga – folksjukdomar. Det kommer att bli rimligt att förvänta sig ett långt livsspann som kanske sträcker sig utöver hundra år.

Men sjukdomar är en sak, hur är det med andra anlag? Jag gissar att framtidens barn kommer att födas med högre intelligens och mer utvecklade sinnen och praktiska färdigheter än några som nu föds kan förvänta sig.

Vad mer? Hur är det med moralen? Jo, jag har kommit att anse att en moralisk förbättring av människan är varken möjlig eller önskvärd.

Artikeln utgörs av ett något förkortat avsnitt ur Torbjörn Tännsjös bok Etikprofessorn (Fri Tanke, 2018).